درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به اروپا
از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد.
از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد.
به گزارش روزن آنلاین،
خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در حال مهاجرت‌اند. آنها خانه و زندگی‌‌شان را می‌فروشند، به دلال‌ها و وکلای مهاجرتی می‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آنها پناهنده می‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»
آذر که بیاید، مهاجرت زهرا دو ساله می‌شود. زهرا و پسرش هیراد، دو سال پیش بیش از یک میلیارد تومان پول دادند و راهی هلند شدند. هنوز در کمپ زندگی می‌کنند و صدای گرفته و محزون زهرا، خستگی‌اش را حکایت می‌کند. تنها دلخوشی‌اش داروهای گران‌قیمتی است که به طور مرتب به هیراد داده می‌شود و پولی از آنها گرفته نمی‌شود. تجهیزات توانبخشی، پوشک، غذای مخصوص و... است که جلوی در خانه فرستاده می‌شود و خدمات پزشکی است که به طور مرتب داده می‌شود؛ بدون اینکه قرانی از آنها گرفته شود. هیراد ۶ ساله دور از پدر، سختش است، دلتنگ است اما چاره‌ای نیست.
مادر قبلاً کمپینی برای تامین داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای راه انداخته بود؛ کمپینی که نمونه خارجی هم داشت و از طریق خیران، هزینه خرید داروی این بیماران تامین می‌شد. آنها از طریق این کمپین که حدود یک سال فعالیت کرد، برای خیلی‌ها دارو تامین کردند آن‌هم در شرایط سخت تحریم‌ها و جابه‌جایی پول. اما از وقتی زمزمه توزیع دارو شنیده شد و رئیس دولت قبلی در آذرماه ۱۴۰۰ وعده تامین دارو را داد، دیگر کسی به کمپین پول ندارد. غافل از اینکه ماه‌ها طول کشید تا دارو آن هم نصف‌ونیمه وارد کشور شود: «حدود یک‌سال از طریق همین کمپین برای هیراد دارو تهیه کردم.»
آنها در سال‌های گذشته و قبل از مهاجرت، بارها تجمع کردند و آخرین‌بار مقابل مجلس شورای اسلامی بود. ۴ روز تجمع پی‌در‌پی منجر شد تا به واردات دارو امیدوار شوند. کمپین کم‌کار شد و همه می‌گفتند دارو وارد می‌شود. بعد از آن دیگر نمی‌شد فعالیت کمپین را ادامه داد؛ به آنها تهمت جمع کردن پول و خرج آن برای خودشان زدند. پس تعطیلش کردند. حتی واردات دارو از هند هم به‌دلیل همین وعده‌ها قطع شد. صبرشان تمام شده بود. وقتی از تجمع‌شان از مقابل سازمان غذا و دارو برمی‌گشتند دیگر مطمئن شدند که خبری از دارو نیست. آنها در ایران هزینه‌های بسیار بالایی برای درمان فرزندشان می‌کردند، نمونه آن شربت ریسدیپلام است که با دلار ۲۰ هزار تومانی، هر شیشه را ۲۵۰ میلیون تومان می‌خریدند؛ شربتی برای مصرف یک سال.
هیراد هر روز وضعیت وخیم‌تری پیدا می‌کرد. از طریق آشناها مسیر پناهندگی را بلد شدند: «گفتند سریع‌ترین راه برای رسیدن به دارو، پناهندگی است.» آنها که قبل‌تر رفته بودند، از تجربه شیرین‌شان برای دسترسی به داروی فرزندان بیمارشان گفتند و راه را برای زهرا و پسرش روشن کردند. پدر اما شرایط مهاجرت نداشت. تنها ماند و مادر و پسر بدون هیچ برنامه‌ای راهی کمپ شدند: «در این دو سال خیلی سختی کشیدم. تنها خوشحالی ما بابت رسیدن هیراد به داروهایش است.» برای آنها کشور مقصد مهم نبود، مهم این بود که امکانات درمانی خوبی به هیراد داده شود. آنها با پرس و جوهای فراوان شخصی را در هلند پیدا کردند که در مقابل پول، برایشان ویزا می‌گیرد. البته مادر می‌گوید که شرایط آلمان بهتر از هلند است، چون خانواده پناهجو زودتر به خانه می‌رسند اما در هلند باید تا مدت‌ها در کمپ زندگی کرد. اما از نظر درمانی تفاوتی میان آنها وجود ندارد.
خانواده بیماران اس‌ام‌ای، افراد بسیاری را می‌شناسند که پناهنده شده‌اند، در آلمان، انگلیس، اتریش و هلند و می‌گویند که در کمپ‌ها تنها ایرانی‌ها هستند که برای درمان فرزندان‌شان، پناهندگی گرفته‌اند. حتی کم‌برخوردارترین کشورها هم برای درمان، دنبال پناهندگی نیستند: «چند خانواده را می‌شناسم که از قدیم مهاجرت کرده‌اند. دو خانواده در انگلیس هستند، سه خانواده در هلند. یک خانواده در اتریش ساکن شده‌اند. دو خانواده از خیلی سال پیش که متوجه شدند داروی اسپینرازا تولید شده به آمریکا و کانادا مهاجرت کرده‌اند.» مادر می‌گوید که همه پیگیر مهاجرت هستند. مدام به ما پیام می‌دهند که چطور اقدام کنیم.
هیراد مشغول گرفتن داروهایش است اما مادر می‌گوید که به‌دلیل قطع طولانی دارو در ایران، ریه‌هایش درگیر شده و بلعش مشکل پیدا کرده است. حالا دیگر به سختی می‌تواند غذا بخورد: «مطمئنم اگر هیراد ایران بود، حالا او را نداشتیم.» چهار ماه دیگر نوبت مصاحبه مادر است، شاید پدر هم بتواند به آنها بپیوندد. مادر در این مدت بارها تصمیم به بازگشت گرفته اما فکر اینکه دارویی برای پسرش نباشد، او را از بازگشت منصرف کرده: «اینجا فشار زیادی را تحمل می‌کنیم.» او می‌گوید که سیستم درمانی هلند از این داروها به دنبال معجزه نیست، آنها می‌خواهند کیفیت زندگی بیماران بهتر شود اما در ایران وزارت بهداشت انتظار داشت با مصرف این دارو، معجزه‌ای اتفاق بیفتد. نه بیماران را بیمه می‌کرد و نه دارو در اختیارشان قرار می‌داد. کاردرمانی، گفتاردرمانی و... همه برعهده خانواده است.
منبع: روزنامه هم میهن
